先月「育休」についてお話しした矢先、育休宣言をした衆議院議員がまさかの不倫疑惑報道での辞職。多くの方が呆れ果てたのではないでしょうか。妻である金子議員の精神面が心配されます。出産後の女性はホルモンバランスの変化などにより「産後うつ」など精神的に不安定になる傾向にあります。生まれてきた子どもには罪がないので、健やかに育っていって欲しいと願っています。

さて今月はうちのクリニックで始まる重症心身障がい児日中一時預かり施設についてお話します。

 

始めるきっかけ

　ちびっこぷれすの広告をきっかけに依頼があり、1年前から子どもの訪問診療を始めました。月に2回車で訪問しています。そのお子さんは自分で呼吸ができず、口から食べることができないため、人工呼吸器で呼吸を助け、流動食をチューブで胃瘻から胃に入れています。さらに数時間ごとの体位変換も行なっています。特に入浴介助などは家族のみでは難しいため、訪問看護・訪問介護・訪問リハビリを利用しながら生活しています。私は自宅に訪問しお子さんの診察・機器を確認、そして母親から様子を聞き1時間程でクリニックへ戻ります。両親・家族がやらなければならないことは多く、お子さんから離れられず24時間見守っています。近くで見ていて、私だったら長く続けることはできないし倒れてしまうと感じるほどです。幸い、病院で月に数日間、預かってもらってレスパイト（家族の休息）できるのですが、それだけでは家族の負担はまだまだ多いのが現状です。

　昨秋、レスパイト事業で全国的に注目されている能見台クリニック（横浜市）に見学に行ってきました。そこでは訪問診療は行なっておらず、ケアが必要な重度のお子さんを看護師や介護士・保育士などの多職種で昼間預かる施設でした。訪問に行くよりも昼間クリニックでお預かりした方がより家族のレスパイトに繋がるのではないかと考えるようになりました。一方で、家族は24時間介護する生活が普通になっていることから、自分たちの休息のためにレスパイトを利用するということよりも、日々在宅で生活している子どもに、家の外で子どもらしい経験を少しでもさせてあげたいという親としての思いが強いようです。しかし、一方で家族が一人でも体調を崩すことで、今の生活が成り立たなくなるという不安も常に抱えています。

子どもにとってもひな祭りやクリスマスなど様々なイベントや、部屋の外で家族以外と連れ会う時間を確保し、家族にとっても子どもの介護のみに縛られない自分の時間を持ち、大切なお子さんとの時間で疲れ切ってしまうことがないような重度心身障がい児を支える施設の必要性を痛感しました。

 

3月9日からスタート！

　レスパイト施設を開所するために、見学から帰ってきてから県の障害福祉課で協議を重ね、手続きが完了し実施できる見通しがたちました。こちらの1日でも早くスタートしたい思いが伝わり、県の担当者の方が献身的に進めていただけたことから協議開始から3か月半という早いスタートでした。県庁障害福祉課職員の皆さんからの期待や励ましは大きな力となりました。受け入れ場所はクリニックを改修し、看護師や隣接する保育所保育士が担当させていただきます。食事の面では、保育所の給食室で毎日手作り給食とおやつを、その子どもに合わせて（ミキサー食・きざみ食など）提供することができます。もちろん、子どもたちに人気のお楽しみ給食もあります。子どもが楽しみにするイベントが食の面でもサポートできたらと考えています。対象者は重症心身障がい児で人工呼吸器・痰の吸引・経管栄養などの「医療的ケア」が必要なお子さんとなります。詳細はげんき夢保育園（055-268-5577）までご連絡ください。重症心身障がい児がいるご家庭の苦労は計り知れません。少しでもお手伝いができれば幸いです。どんなお子さんでも安心して過ごせる社会になれるように願っています。また合わせて、看護職・保育職のスタッフも募集しています。興味関心がある方、ぜひ問い合わせください。

 

寄付のお願い

クリニックには受け入れスペースがないため、増築工事をしなければならず、それにかかる費用が約七百万円かかり悩みとなりました。能見台クリニックと同じような施設をひばりクリニック（宇都宮市）が行なっていて、そこで施設補助をクラウドファンディングという資金調達法で行なったことを知りました。今回、この場をお借りして施設補助の寄付をお願いできたらうれしく思います。ちびっこぷれすのフェイスブックでも周知していただき、既に多くのご協力をいただいております。アドレスは（http://readyfor.jp/projects/genkiyume21）となります。クラウドファンディングを通じての寄付は３月１７日までとなります。どうぞよろしくお願いいたします。