平成29年7月（Vol.146）
医療的ケア児と家族の声を聞こう！

2017/07/01（更新日）

　昨今の森友学園・加計学園問題さらに共謀罪強行採決の報道を目にするたびに、しっかりとした説明をせず、はぐらかしていく政府の対応に嫌悪感を抱きます。こんな大人の世界を子どもたちはどう感じているのでしょうか。
最近4歳のうちの娘は、自分の言うとおりにならないと「パパと結婚しないけど、いいの？」「アイスを3個買わないと許してあげない！」と色々な言葉を言って私を困らせます。私が「結婚しなくてもいい」と開き直ると、娘は「そうじゃない！」と憤慨します。数分もすると、けろりと忘れていつも通りに戻ります。日々成長する我が子との問答を楽しんでいます。
私は2年前から小児訪問診療を始め、その家族（特に母親）の疲弊を少しでも軽減するためにという思いで、家族の休息（レスパイト）として昨年3月から医療的ケアが必要な重症心身障がい児を昼間預かり施設を開設しました。そして6月10日に利用しているお子さんとその家族の集いを初めて行いました。今月はそこでの家族の声を皆さんにお伝えしたいと思います。

医療的ケア児とは

　生まれた時から重い障害があり、人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子どもたちのことを「医療的ケア児」と言います。文部科学省の調査では、特別支援学校や通常の小中学校に通っている医療的ケア児は平成26年度8,750人で8年前の1.5倍に増加しています。昔だったら救えなかった命が医療の進歩により助かるようになったことで、医療的ケア児は年々増えています。一方で2年前の厚生労働省の調査では、医療的ケア児に関わる親の負担が相当重く、睡眠時間をどの程度とれているかの設問には、睡眠をまとまってとれる（21％）・ある程度とれる（51％）・まとまってとれない（26％）という結果が出ています。このことからも充分な睡眠時間がとれていないことがわかっています。うちの施設を利用している方の家族も利用時、体を休めていることがあり、日々のケアで疲弊していることが伺えます。

家族の集いから

　隣接する保育園で行なわれた夏祭り行事に参加し楽しんだ後に、交流会をしました。利用している6名のうち3家族が参加し、父親と兄弟も含めて家族全員来てくれました。初めの自己紹介では固い表情でしたが、話をしていくうちに互いに打ち解け、涙あり、笑いありの非常に充実した時間となりました。今回すべての家族で父親が参加してくださり、夫婦間での思いを確認することもできました。話の中で、母親から「もう、本当に、いっぱい、いっぱいでした」、「旦那もとてもよく子どもをみてくれる」父親からは「家内には本当に苦労をかけている」「生まれた時、本当につらかった、なぜ・・・」といった発言がありました。ある母親は話をするだけでつらかった日々を思い出して、涙があふれ言葉にならず、それを聞いた他の母親たちも涙顔となり、聞いていた私自身、言葉では言い表せない気持ちになりました。夫婦間だけでは消化できなかったことも、同じ境遇の家族間だと分かり合えることも経験できたのではないでしょうか。さらに医療的ケア児の兄弟に対して忙しさのあまり「ちょっと待ってね。」ばかり言ってしまい、がまんばかり強いている・負担をかけていると言っていました。保育園に受け入れてもらえないこと・学校においてはスクールバスでの利用ができず、毎日親が送迎をしなければならない等のことから、既存の制度では医療的ケア児に対しての想定ができていない実態を知りました。
　実はこの交流会に参加を予定していた2家族が欠席しました。1家族は直近で入院してしまいました。もう1家族は父親が仕事のため、移動に人手が必要で人手がないための欠席でした。そのお子さんは人工呼吸器を装着しているため母親1人だけでは車での移動ができずに参加することができませんでした。

皆さんに伝えたいこと

　普通のお子さんを持つご家庭でも、日々の子育てはたいへんだと思います。さらなる負担がある医療的ケア児を持つ家族はなおさらです。そのため、落ち着いて物事を考えたり、家族でゆっくりと生活を営むことさえままなりません。その現状を皆さんに知っていただけたらと願っています。医療的ケア児とその家庭が安心して生活ができるような社会を作っていくことが今、私たちに求められています。