平成30年8月号（Vol.159）
医療的ケア児についてもっと知ろう！

2018/08/01（更新日）

　このたびの西日本豪雨災害の影響により被害を受けられました皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。一日も早く復興がなされますことを心よりお祈り申し上げますとともに、お亡くなりになられました方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。
　3年前から小児訪問診療を始め、その家族（特に母親）の疲弊を少しでも軽減し家族の休息（レスパイト）をしてもらうため、医療的ケア児の日中一時預かり施設「スマイル」を開設し2年が経ちました。今月はお子さんや家族に寄り添った3年の経験談を皆さんにお伝えいたします。　

医療的ケア児は増えている

　生まれた時から重い障害があり、人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子どもたちのことを「医療的ケア児」と言います。厚生労働省の調査では医療的ケア児は約1.8万人（平成29年度）で１0年前の2倍に増加しています。一方で3年前の厚生労働省の調査では、医療的ケア児に関わる親の負担が相当重く、睡眠をまとまってとれていない現状がわかっています。スマイルを利用時、体を休めていることがあり、日々のケアで疲弊していることが伺えます。

交流会での話

　日々のケアや病院への通院、リハビリなどで忙しい家族にとって、医療的ケア児やその家族間の交流を望んではいるが、なかなかできていないのが現状で、家族の現状では社会から孤立しています。こういった背景からスマイルでは年に1回、家族の集いを企画し今回で2回目になりました。昨年は3家族、今年は7家族と増えています。交流会の前に隣接しているげんき夢こども園の夏祭りと同時開催で、園のスタッフと園児・保護者のご理解で夏祭りに参加させていただきました。模擬店でカレーライス、かき氷などを食べ、ゲームにも参加させていただき、医療的ケア児の兄弟も一緒に家族で楽しむことができました。夏祭りの参加後、交流会が始まり、参加家族の自己紹介が始まり、1人1人が自分たちのこれまでの話をしました。辛かった思いを語る時は言葉に詰まったり、涙を流しながら語っていました。新米家族の不安な点を先輩家族がその不安に答える場面があり、交流会後はお互い話をしたり、連絡方法を聞き、母通しのお茶会を予定するなど、交流会をきっかけに親通しの親睦も生まれました。日常生活では経験できない当事者通しの交流は本当に貴重なことではなかったのではないかと感じました。明日からの生活へ元気をもらったと思いました。

バクバクの会～人工呼吸器ととも生きる

　バクバクの会は全国組織で人工呼吸器をつけた子どもたちの「いのちと思い」を何よりも大切にどんな障害があっても“ひとりの人間、ひとりの子ども”として、あたりまえに生きられる社会の実現をめざして活動をしています。6月末、げんき夢こども園のホールで、この会主催の上映会と意見交換会がありました。
上映会では「風よ吹け！未来はここに！！人工呼吸器をつけて地域で生きる～ともに生きる力を育もう」という題のドキュメンタリーで、人工呼吸器や医療的ケアを必要としながら、保育園や学校に通う子どもたちと、すでに自立生活をしている青年たちの様子が描かれていました。家族の思いや園・学校の理解で、医療的ケア児が普通の保育園や学校へ通っていたこと、成人になって自分の意志で親から離れ、グループホームで生活する姿を観て、その生き様に多くの勇気をいただきました。決してできないことはないんだということを思い知らされました。
さらに意見交換会では先ほどの交流会での家族とは別の5家族からの話を聞きました。多くの苦労話があり、この方々の多くの努力で今の私たちがいるんだと感じました。交流会のお子さんよりも年齢が高く、10～30歳台で親の世代も高齢になっています。親なき後の生活まで考える必要があること、それを社会が考えねばならないことだと実感させられました。
　最後に、現在山梨県において、約100人程度の医療的ケア児がいて、年々増加しています。医療的ケア児が生まれることがどのご家庭にも可能性があります。医療的ケア児は現在、健常なお子さんが普通に行ける保育園や学校に通うことが困難であります。実際、母親が、母親が就業できない現実もあります。多くの方のご理解があれば、一つ一つの課題を乗り越えることができます。