例年のように猛暑が続く暑い夏、みなさんいかがお過ごしですか？水分補給をこまめに行い、クーラーを活用したり、シャワーを浴びたりしながら熱中症に気をつけてください。
先日、乳がんと闘っていた小林真央さんが亡くなりました。幼いお子さんを残してどんなに無念だったかと想像します。悲しく残念でたまりません。真央さんのブログから前向きに生きる姿が多くの方に伝わりました。また一日一日を大切し前向きに生きていくことを教えられました。ご冥福をお祈りします。
　今月は視点を広げて医療と上手に関わりながら子育てをしていくには・・という話をしたいと思います。昨今はブログなどを含めたネットが普及し、情報が氾濫しています。子育ての情報のみならず、医療情報も多く、どの情報を信じればよいか迷う時もあります。

喘息との関わり

　私が小児科医になったばかりの20年前は、喘息の治療薬があまりなかったため、夜発作を起こした子どもの受診が多く、救急外来は忙しい日々でした。現在は治療法が進歩し、抗ロイコトリエン薬や吸入ステロイドの誕生で発作を起こす子どもたちが明らかに減ってきています。喘息の治療をみても、昔より格段に進歩しています。薬を上手に使うことにより発作で苦しまずに済むお子さんが多くなってきています。喘息のお子さんは気道炎症が24時間起こっており、発作がなくても、抗炎症薬を使用し気道炎症を抑えることで発作を抑えることが大切です。上手に薬を使うと生活の質が高まります。

ステロイド軟膏を上手に使用する

　20数年前、ステロイド軟膏の副作用に関する誤ったテレビ報道をきっかけに使用を控える方が増加し、アトピー性皮膚炎の炎症が悪化し、真っ赤な顔になり受診する方が多く見られました。その後、その誤解を正すために多大な時間を要することになりました。その頃は私たち医師の話より、メディアや民間療法の影響が強く、ステロイド軟膏の使用に関して躊躇している方が多い印象をうけました。
2000年に日本皮膚科学会からアトピー性皮膚炎ガイドラインが誕生し、普及が進むことで、医師・患者の両者の共通理解が深まりました。そのおかげでステロイド軟膏を使用しない方は現在、ほとんどみられなくなっています。ステロイド軟膏の副作用が出にくい免疫抑制剤の軟膏も登場し、以前よりアトピー性皮膚炎の治療も進歩しています。

予防接種を上手に利用する

　最近いくつもの予防接種が登場し、多くの恩恵が得られています。特にヒブワクチン、肺炎球菌ワクチンが始まり、髄膜炎にかかるお子さんが激減しています。うちのクリニックでもヒブワクチンが始まる前は髄膜炎にかかるお子さんが年に数人はいましたが、現在はほとんどいません。またロタウイルスワクチンがない頃は、多くのお子さんが点滴や入院をしていたのですが、開始されてからは点滴治療も入院も激減しています。予防接種は発熱や接種部位が腫れることはありますが、重い副反応はまれとなっています。現在使われているワクチンは長い歴史があり、世界中のお子さんに使用されてきて安全性が確認されています。
予防接種をした後に高熱を出したり、脳炎を起こし報道される場合があります。接種後に起こすと直接的な原因と思われがちですが、その因果関係を調べることは簡単にいかないことも多いのが現状です。私が予防接種を勧めるときには予防接種のメリットとデメリットのバランスを考えて、メリットがデメリットを上回るようなら接種した方がよいと話をしています。予防接種の必要性についてはネット情報だけではなかなか理解できません。大切な自分の子どものワクチンの必要性について親としていろいろと心配するのは当然のことです。必要性があるかはかかりつけ医に相談をして、納得のいく説明を聞き、子どものために決定することが必要です。私たち小児科医は科学的なデーターを収集し、国の方針や日本小児科学会の提言を考慮し判断しています。

　最後に喘息やアトピー性皮膚炎で上手に薬を使用することで、症状が軽くなっていること、予防接種をした恩恵でいろんな病気にかからないで済む時代になっていることを痛感します。私が医師になったばかりの頃と比較すると小児医療の進歩は早く、今の子どもたちは本当に幸せだと感じます。皆さんもご存知の通り、子育ては一人ではできません。医療との付き合い方も同様で、かかりつけ医に相談しながら、現在の最新の医療を上手に取り入れていただきたいです。そして、その情報を家族で共有しながら子どものために良い選択をしていってほしいと願っています。

　昨今の森友学園・加計学園問題さらに共謀罪強行採決の報道を目にするたびに、しっかりとした説明をせず、はぐらかしていく政府の対応に嫌悪感を抱きます。こんな大人の世界を子どもたちはどう感じているのでしょうか。
最近4歳のうちの娘は、自分の言うとおりにならないと「パパと結婚しないけど、いいの？」「アイスを3個買わないと許してあげない！」と色々な言葉を言って私を困らせます。私が「結婚しなくてもいい」と開き直ると、娘は「そうじゃない！」と憤慨します。数分もすると、けろりと忘れていつも通りに戻ります。日々成長する我が子との問答を楽しんでいます。
私は2年前から小児訪問診療を始め、その家族（特に母親）の疲弊を少しでも軽減するためにという思いで、家族の休息（レスパイト）として昨年3月から医療的ケアが必要な重症心身障がい児を昼間預かり施設を開設しました。そして6月10日に利用しているお子さんとその家族の集いを初めて行いました。今月はそこでの家族の声を皆さんにお伝えしたいと思います。

医療的ケア児とは

　生まれた時から重い障害があり、人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子どもたちのことを「医療的ケア児」と言います。文部科学省の調査では、特別支援学校や通常の小中学校に通っている医療的ケア児は平成26年度8,750人で8年前の1.5倍に増加しています。昔だったら救えなかった命が医療の進歩により助かるようになったことで、医療的ケア児は年々増えています。一方で2年前の厚生労働省の調査では、医療的ケア児に関わる親の負担が相当重く、睡眠時間をどの程度とれているかの設問には、睡眠をまとまってとれる（21％）・ある程度とれる（51％）・まとまってとれない（26％）という結果が出ています。このことからも充分な睡眠時間がとれていないことがわかっています。うちの施設を利用している方の家族も利用時、体を休めていることがあり、日々のケアで疲弊していることが伺えます。  

家族の集いから

　隣接する保育園で行なわれた夏祭り行事に参加し楽しんだ後に、交流会をしました。利用している6名のうち3家族が参加し、父親と兄弟も含めて家族全員来てくれました。初めの自己紹介では固い表情でしたが、話をしていくうちに互いに打ち解け、涙あり、笑いありの非常に充実した時間となりました。今回すべての家族で父親が参加してくださり、夫婦間での思いを確認することもできました。話の中で、母親から「もう、本当に、いっぱい、いっぱいでした」、「旦那もとてもよく子どもをみてくれる」父親からは「家内には本当に苦労をかけている」「生まれた時、本当につらかった、なぜ・・・」といった発言がありました。ある母親は話をするだけでつらかった日々を思い出して、涙があふれ言葉にならず、それを聞いた他の母親たちも涙顔となり、聞いていた私自身、言葉では言い表せない気持ちになりました。夫婦間だけでは消化できなかったことも、同じ境遇の家族間だと分かり合えることも経験できたのではないでしょうか。さらに医療的ケア児の兄弟に対して忙しさのあまり「ちょっと待ってね。」ばかり言ってしまい、がまんばかり強いている・負担をかけていると言っていました。保育園に受け入れてもらえないこと・学校においてはスクールバスでの利用ができず、毎日親が送迎をしなければならない等のことから、既存の制度では医療的ケア児に対しての想定ができていない実態を知りました。
　実はこの交流会に参加を予定していた2家族が欠席しました。1家族は直近で入院してしまいました。もう1家族は父親が仕事のため、移動に人手が必要で人手がないための欠席でした。そのお子さんは人工呼吸器を装着しているため母親1人だけでは車での移動ができずに参加することができませんでした。

皆さんに伝えたいこと

　普通のお子さんを持つご家庭でも、日々の子育てはたいへんだと思います。さらなる負担がある医療的ケア児を持つ家族はなおさらです。そのため、落ち着いて物事を考えたり、家族でゆっくりと生活を営むことさえままなりません。その現状を皆さんに知っていただけたらと願っています。医療的ケア児とその家庭が安心して生活ができるような社会を作っていくことが今、私たちに求められています。

参考文献　

厚生労働省　医療的ケア児について

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu/0000118079.pdf

全国医療的ケア児者支援協議会ホームページ　http://iryou-care.jp/problem/

　新年度が始まり、Ｇ・Ｗも終わり新しい生活リズムや人間関係には慣れたころでしょうか？先月、アメリカが北朝鮮に武力行使を検討、ミサイルが日本にもやってくるなどの報道がなされ、不穏な状況になっています。他人事ではなく隣国との関わりについてより一層の関心を持たねばなりません。最近、うちの4歳の娘にたかいたかいを何度もしていたところ、右肩を痛めてしまいました。50歳に近づいている私の右肩には大きな負担でした。体を労わりながら子育てをしていきたいと思います。
　今月は「PFAPA症候群」というあまり聞いたことがない病気についてお話します。ここ数年前、うちのクリニックでこの病気にかかっている2名のお子さんに出会いました。毎月のように高熱が4～5日続き、学校や園を休まねばならず、本人も家族もこの病気に悩まされています。

PFAPA症候群とは？

　PFAPAはPeriodic fever（周期性発熱）・aphthous stomatitis（アフタ性口内炎）・pharyngitis（咽頭炎）・cervical adenitis（頸部リンパ節炎）の略で、PFAPA症候群という病気は、周期性発熱・アフタ性口内炎・咽頭炎・頚部リンパ節炎の４つの主症状があり、乳幼児期に発症する「自己炎症性疾患」です。関節リウマチなどの膠原病などの「自己免疫疾患」と違って、自己炎症性疾患は1999年に提唱されたばかりのまだ新しい概念で「自分で勝手に炎症のスイッチが入ってしまう」病気で原因や治療もまだ確立はされていない分野です。これから研究が進むことで病態解明されることが期待されています。
　PFAPA症候群は、5歳以下で発症することが多く、約1か月に1回の頻度で反復する発熱を認め、発熱期間は約5日程度、40度近い熱が出ます。発熱時はぐったりすることもあります。咽頭炎・口内炎・頸部リンパ節炎などの症状があり、感冒と診断されてしまう場合があります。正常な発育・発達で、発熱していない時はまったく普通の生活ができています。重い合併症は少なく、小児期に自然寛解することが多く、家族の半数で反復する発熱・扁桃摘出術をした人がいます。約1か月に1度、周期的に熱がある場合はPFAPA症候群を疑う必要があります。
　治療法は、大きく３つ挙げられます。一つ目は胃酸抑制薬（シメチジン内服）で約50％の有効性が認められます。二つ目はステロイド薬ですが、飲むと数時間で熱は下がりますが周期が短くなるデメリットがあります。三つ目は扁桃摘出術で100％近い効果がありますが、全身麻酔下で手術になります。そのため子どもの年齢や症状に応じた治療を考えていきます。この病気は医療者側にもまだ認知が低く、風邪と診断され、無効な抗生剤を投与することもあります。

当科でのケース

　この病気の2人は診断にたどり着くまでに家族がネットなどで情報収集しながら、いくつもの病院を受診して診断が診断がつきました。当クリニックで対応した小学校高学年のお子さんは、周期が約30日で熱が出ると5日間、39～40度の高熱が続き、口内炎を認めました。高学年にもなるとカゼをひくことも少なくなり、発熱すると大抵この病気の発症でした。その都度、病院受診し血液検査を受けていました。本人も病気のことがわかっていて繰り返される熱に落ち込んでいました。発熱時はつらいようで、学校を休み自宅で過ごします。勉強にも支障がでてきますし、中学校のことも考えるといつ頃病気が治るのか不安な日々だったそうです。現在はシメチジンを飲んでいますが、効果はあまりないようで、ステロイド薬は周期を短くするため積極的には内服していません。効果が期待できる扁桃摘出術は全身麻酔での手術に対して本人の不安があり、悩んでいます。そろそろこの病気が治るのではないかという期待と不安が入り混じっていました。子どもが成長するにつれて本人の意思も大切であるため、ご両親の悩みも大きいようでした。
　皆さんにこういった病気があって悩んでいる方がいるということを知っていただけたら幸いです。

参考文献

古本雅宏,　他：PFAPA症候群100例の臨床像.　日本小児科学会雑誌119：985-990,　2015

　桜も散り、新緑があふれる気持ちのよい季節になりました。休日は４歳になる娘とよく公園に行きます。ブランコが好きで何度も押してあげると喜んでいます。反面大学生の息子２人は大学生活を満喫しているようで、連絡してもなかなか返答してくれません。「遊んで！遊んで！」とまとわりついていた子どももやがて親離れします。パパ、ママと言ってくれる貴重な時期に子育てを楽しんでください。
　先月、生後６か月児がハチミツ入りジュースで亡くなったという小児科医としては大変残念な事故が報道されました。今月はこの事故を受けて改めて乳幼児を育てる上での注意点を確認したいと思います。

生後６か月児、ハチミツ入りジュースで死亡

　今年２月、東京で生後６か月の赤ちゃんがハチミツ入りのジュースを飲んで亡くなりました。離乳食として発症1か月前から毎日、市販のジュースにハチミツを混ぜて与えていたそうです。けいれん・呼吸不全等の症状を呈し、医療機関に救急搬送され、翌日に別の医療機関へ転院しました。検査の結果、便及び自宅に保管していたはちみつから、ボツリヌス菌が検出され「乳児ボツリヌス症」と診断されました。死亡例は国内で初めてだそうです。１歳未満の乳児は消化吸収の機能が未発達のため、菌が増殖されやすくなります。ただし、授乳中のママは摂取しても大丈夫です。情報が氾濫している時代、ネットではハチミツ入り離乳食レシピが紹介されていました。適切な情報収集について考えさせられる出来事でした。

窒息事故に注意！

赤ちゃんは何でも口に入れてしまいます。口がふさがってしまうと息ができず死亡することもあります。寝返りがままならない乳児には柔らかい布団の使用でうつぶせになって口がふさがれる、食べ物ではピーナッツなどのナッツ類、枝豆、あめ、ミニトマト、こんにゃくゼリー、キュウリ・にんじんなどのスティック、キャラメル、ポップコーンなどは形状や素材の特性により気管につまり窒息の危険があります。

食べ物以外にも、おもちゃのスーパーボールを飲み込む、コンビニの袋を頭にかぶったり、電気コード、カーテン・ブラインドのひもを首に巻きつけて窒息する危険があります。これは今までの事故を分析した結果から報告されています。過去の報告を活かして同じ過ちをおこさないことが大切です。合わせて誤飲で問題になるのがタバコ・医薬品・ボタン電池などです。子どもの手が届かない所に置きましょう。

溺水が家庭の浴槽で起こる！

溺水により毎年300人前後の子どもが亡くなっています。特に1歳前後の子どもが家庭の浴槽で溺水しています。わずかな残り湯も溜めない・1人や子ども同士だけで入浴させない・ママの洗髪中は子どもを浴槽から出すといった配慮で溺水の事故が防げます。わずか10ｃｍ溜めた水でも溺水が起こりますので、子どもが幼い時期には入浴後は残り湯を溜めないで下さい。

熱傷をさせないために

　テーブルの上にある味噌汁・カップラーメン・お茶・コーヒーなどの入った器をこぼして、熱傷を負うケースをよく目にします。テーブルにテーブルクロスが敷いてあるとより危険です。ポットや炊飯器の蒸気・アイロン・ストーブ・グリルの蓋・整髪用の電気ゴテ・コンセントを入れたままの電気コードのプラグを舐めて口を痛めることもあります。予防としては、テーブルクロスは子どもが小さい時は使用しない・テーブルに置く熱い物は子どもの近くに置かない・ポットや炊飯器は子どもが届かない場所に置くなどの対策が必要です。熱傷は痛みが強く、瘢痕を残す場合もあります。熱傷した場合はまずしっかり冷やしてください。
　1～19歳までの死因トップは不慮の事故です。この事故は保護者の注意で約6割防げると言われています。安全な環境で安心して子育てをしましょう。

祝！６市町村が病児保育事業、相互利用へ

　病児・病後児保育施設を利用するには、住所によって利用が制限されていました。4月から甲府市、甲斐市、笛吹市、南アルプス市、中央市、昭和町の６市町村が協定を結び、６市町村の方は相互利用できるようになりました。全国的にも相互利用はまだ進んでいません。全国に先駆けて山梨県では少しずつ子育てしやすい環境が整備されてきていると感じます。今後、他市町村でも利用が広がることを期待します。

参考文献

厚生労働省ホームページ　ハチミツを与えるのは1歳を過ぎてから
子どもの事故と対策　日本小児科学会小児救急委員会

　先月娘と上野動物園に行きました。パンダの園舎を見に行くと、えさが高い所にぶらさげられ、それを食べようとパンダが立ち上がり2足歩行をしている姿を見て驚きました。冬で寒いせいか人が少なくゆっくりと過ごせてよい思い出になりました。
　さて今回、森友学園の問題で「教育勅語」が話題になりました。教育勅語は日清戦争が始まる4年前の1890年に発表されました。内容は親孝行や夫婦円満などを説いていますが、最後の12番目に「いざとなれば国民は天皇のために国家に身をささげよ」とあります。子どもたちはこの教育を受けて、日本が軍国主義に進んでいった背景があります。戦後は主権が天皇から国民に変わり、教育勅語は廃止されました。現在の憲法にそぐわないのは明らかです。
　今月は私が子育ての話をするときによく使う「女性の愛情曲線」についてお話します。これを知ってパパが子育てに積極的になって幸せな家庭を築いてもらいたいです。

女性の愛情曲線とは

　「女性の愛情曲線」とは東レ経営研究所ダイバーシティ＆ワークライフバランス研究部長の渥美由喜さんが、女性にライフステージごとに愛情の配分先の変化を調査したグラフです。結婚直後はもちろんトップは「夫」ですが、子どもが生まれるとトップは「子ども」になり、夫への愛情が急激に下がります。その後子どもが小・中・高校と成長するにつれて、夫への愛情が徐々に回復していくグループ（回復グループ）と回復せず低迷していくグループ（低迷グループ）に二極化します。子育てが大変な乳幼児期に「夫と2人で子育てをした」場合は回復グループ、「ママが1人で子育てをした」場合は低迷グループになりました。乳幼児期にパパとママで一緒に子育てをすると、子育てを終えた後も2人で愛情に満ちた生活ができることがわかりました。

回復グループになるために

　私は5人の子どもを持ち子育て歴21年、まだ4歳の娘がいる現役のパパです。第1・2子までは子育てをしていたかと言えば、お風呂に入れたり、おむつ替えはしましたが、十分ではありませんでした。第3子以降は転勤先で核家族での子育てだったため、やらざるを得ないということもあり徐々に積極的になりました。今では朝起きて、食事の準備や娘のお相手をして出かける前には「高い、高い」をして、仕事が終われば、まっすぐに帰り娘とお風呂に入ったり、家族で夕食を食べ、寝る前にかくれんぼをしたりして寝ます。今しかできないと思い、子育てを楽しんでいます。余暇は長生きするためにランニングで体を鍛えています。それ以上は今はせず、子どもが大きくなってからと考えています。3歳まではとても手がかかります。それ以降は徐々に手がかからなくなり、中2の四男は友達と遊ぶことが主になり、親離れが進んでいます。うちには中2と高2もいますが、休日一緒に遊んでくれる子は4歳の娘のみです。私は回復グループを目標に子育てをしています。パパたちも子育てに積極的になり、1人でも多くのパパに回復グループに入って欲しいと期待しています。パパの中には仕事を第一に考え子育てをマイナスに思っている人もいるかもしれません。子育てをすることで子どもやママも気持ちもわかるようになり、その経験があることで上司になった時に部下の気持ちもわかるようになります。損なことは一つもありません。懐の深い上司になれます。低迷グループに入ると、家庭に居場所がなくなり、離婚・精神的な不安定から体を壊す・仕事がうまくいかなくなるといった負のスパイラルに陥ります。
　人生80年の中たった6年間（期間限定）しか子育てを楽しめません。今しかできない子育てを楽しみましょう。子どもはやがて巣立っていくので、回復グループに入って大好きで結婚した妻と老後まで一緒に過ごしましょう。