9月になっても暑い日が続きました。寝苦しい日が続き、昼間も外に出る気力が失せてしまい、クーラーをつけた部屋で過ごすことが多かったと思います。

今月はお子さんと一緒に外へ出て、野山での遊びを楽しみたいですね。

　先月14日、げんきキッズクリニックとげんき夢こども園子育て支援センター共催で「あおぞら共和国」（北斗市白州町）の施設をお借りして、医療的ケア（医ケア）児を含む重症心身障がい児とそのご家族との交流会を行いました。コロナ前には交流会を同園の夏祭りと一緒に開催していましたが、あおぞら共和国での開催は初めてとなりました。天候にも恵まれ、10組近い家族の参加がありました。まず、各ご家庭が自己紹介をしながら、2チームに分かれて家族全員参加のレクレーションを楽しみました。その後、健常児の兄弟は保育者らと自然探索や芝生で遊び、同時並行で保護者はうちの園長が司会をしながら、近況報告や子育ての振り返りなどの話をしながら交流を深めました。話の中で「一度も家族で外泊をしたことがなかったので、とてもうれしい。」という発言や、健常児の4歳の兄弟が母親に「今までの中で一番、楽しい日！」と言ってくれたことに胸をうたれました。最後は夏らしく手持ち花火をご家族で楽しんで幕が下りました。

　ところで、げんき夢こども園の子育て支援センターでは医師による座談会を年に6回程行っており、今年8月は竜王レディースクリニック（甲斐市）の森澤宏行先生をお招きしました。6組の親子が参加し、悪阻（つわり）、分娩などの話を私も一緒に聞くことができました。

その話の中で一番の話題が「プレコンセプションケア」でした。今月はこのことについてお話します。

プレコンセプションケアとは

コンセプション(Conception)とは受胎、つまりおなかの中に新しい命をさずかることをいいます。プレコンセプションケア(Preconception care)とは、将来の妊娠を考えながら女性やカップルが自分たちの生活や健康に向き合うことです。『プレコンセプションケア（プレコン）』によって、女性やカップルがより健康になること、元気な赤ちゃんをさずかるチャンスを増やすこと、さらに女性や将来の家族がより健康な生活を送れることをめざしています。

気をつけるべき点

　女性が妊娠前に自分のからだや心の状態をよく知ること、さらには少しでもよい状態にしておくことが、より健康に妊娠・出産を乗り切ることにつながります。実際には、栄養や生活・生理周期・ワクチン接種・貧血・骨・妊娠のしやすさ・若い人に多くみられる病気・薬の影響・心の状態などについてのトータルケアが必要となります。妊娠は女性だけの問題ではありません。男性も同じように気をつけていただき、健康維持につとめて赤ちゃんのできやすい体質になりましょう。

成育医療研究センターからプレコンのチェックシートが用意されています。女性用だけでなく、男性用もあります。女性用は適正体重をキープする・禁煙する、受動喫煙を避ける・アルコールを控える・バランスの良い食事をこころがける・食事とサプリメントから葉酸を積極的に摂取しよう・150分/週運動しよう・ストレスをためこまないなどの項目が挙げられています。このような生活上の注意点に配慮していくことで、早産・低出生体重児・先天異常・周産期死亡の割合を減らすことができます。

5人に1人が痩せ

　20代女性では、5人に1人が痩せ（BMI18.5未満）と言われていますが、特に、若年女性の痩せは骨量減少や、低出生体重児出産のリスク等との関連があります。出生体重は親世代と比べると180～190g減っていて、その原因は痩せの割合が多くなったことが影響しています。また、20代女性は10人に1人が肥満（BMI25以上）と言われ、妊娠合併症の増加が懸念されます。思春期の女子は食事を気にしすぎないようにご家庭でプレコンについて伝えてほしいと思います。

　他には葉酸の摂取を意識することが勧められています。葉酸は水溶性のビタミンB群の一種で、細胞の増殖や成長のために不可欠なビタミンで、妊娠前からの積極的な葉酸摂取は二分脊椎等の胎児神経管閉鎖障害の発症リスクを低減するデーターが出ました。食品（ブロッコリー・ホウレン草・いちご・枝豆など）からの葉酸摂取に加えて、いわゆる栄養補助食品から１日0.4ｍｇの葉酸を摂取することで神経管閉鎖障害の発症リスクが低減することが期待できます。

若い女性は外見を気にして、世間も痩せを善とする雰囲気がありますが、痩せは妊娠・出産にとって、母子ともにリスクを伴います。私たちみんながプレコンを理解し、若い男女が素敵な人生を送れるように見守っていきたいですね。

参考文献

プレコンセプションケアとは　日本産婦人科医会

https://www.jaog.or.jp/wp/wp-content/uploads/2020/12/e7ac6ca3eae3b81561d1b7bf4ee4ecd2.pdf

プレコンセプションケアセンター　国立成育医療研究センター

https://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/preconception/

　今年は例年と違う静かな年末年始を過ごしたのではないでしょうか。我が家は密を避けながら初詣に行き、私が引いたおみくじがなんと大吉でした。コロナ禍での暗い気持ちを吹き飛ばす結果となり、前向きな一年になりそうな感じがしました。コロナ禍で子どもたちもいろいろと制約を受け、楽しみにしている修学旅行や成人式などの行事が中止となり、何もできないストレスが積み重なっていることが大変気になります。大人も子どもも息抜きをしながら日々の生活を送っていきましょう。

　1月16・17日に全国病児保育協議会が主催する研究大会が行われました。緊急事態宣言下のため、ＷＥＢのみで開催され、私は当院の看護師・保育士のスタッフと一緒に自分のクリニック内で画面を通して聴講しました。ＷＥＢ開催は開催地へ出向く手間がないメリットはありますが、画面を通してのみだと、場の雰囲気や同じ病児保育に従事している全国の仲間と会う機会が失われ、寂しく感じました。その研究大会の講演で国立成育医療センター「もみじの家」ハウスマネージャーの内多勝康様（元ＮＨＫアナウンサー）による「医療的ケアがあっても安心して暮らしたい」という講演がありました。今月は皆様にその内容をお届けします。

「もみじの家」って

　2016年春、全国の子ども病院の中心的な存在である国立成育医療センター（東京）の敷地内に在宅で医療的ケアを受けている子ども（医療的ケア児）と家族を支える短期入所施設「もみじの家」が開設されました。「重い病気を持つ子どもと家族のひとり一人がその人らしく生きることができる社会を創る」という理念を掲げています。親子でもお子さんだけでも宿泊ができ、24時間看護師が親に代わって経管栄養の注入や痰を吸引するなどの医療的ケアを担当することで、その家族（特に母親）の疲弊を軽減し家族の休息（レスパイト）を提供しています。もみじの家での生活は保育士さんが日中活動（遊びや学びの）を行います。利用者である両親からのアンケート調査から利用したお子さんのＱＯＬが向上し、遊び・学びが大切であることが報告されています。医療的ケアだけでなく、遊び・学びも加えることでお子さんやご両親の満足度が高く、希望をお断りするような状態だそうです。

　一方で課題は運営が安定せず、赤字が年間2000万円以上あることで、赤字分は寄付金で賄っているそうです。こういった施設が増えていくためには収支が均衡になるような支援体制が必要だと述べていました。
　

医療的ケア児を持つ家庭の姿

　就学前の医療的ケア児は医療的ケアに対応できないことを理由に保育園や幼稚園に通うことができず、友達ができないことから家族が孤立しがちになります。学童期では地域の学校へ通えなかったり、通学には親の同伴が必要になったりします。卒業後は家以外の居場所がなく、親亡き後の生活がとても不安になります。親の悩みとしては医療的ケアが24時間365日続くため、睡眠時間も少なく、疲労が蓄積され、就労ができない状況が起こります。残された兄弟姉妹は学校行事への親の参加が制限され、病気の子どもが優先されるため、我慢することが多くなる家族の実情があると話していました。そのため「もみじの家」のような施設が都道府県に1か所ずつ設置されることを望んでいました。

山梨県内の状況は

　5年前に当クリニックで医療的ケア児を対象とした預かり施設「スマイル」を開設しました。「もみじの家」が行っている宿泊まで対応できていませんが、日中のみの預かりを通じて、微力ではありますがそのお子さんやご家庭に関わっています。その家族からも同様の大変さを聞いています。また、うちのスマイルも「もみじの家」同様に赤字体質になっており、継続の難しさを感じています。その後、山梨県内においては国中地域では日中のみですがさらに2施設増えました。宿泊できる施設は県内では一部の病院でしか行われておらず、郡内地域は日中・宿泊可能な施設が共にないため、そのような施設が増えることを望んでいます。施設を運営する上で赤字体質が見込まれるため、運営施設への公的な補填や公的な施設の開設が期待されます。

　医療的ケア児に関わる生活環境が現在、あまりにも貧弱であることが否めません。家族の努力で解決できる次元を超えており、社会で支えるべき課題となっています。医療的ケア児とその家族は社会から孤立しがちで、対象者も少ないことから大きな声になりづらいものとなっています。障害の有無に関わらずどんな子どもでも安心して子育てできる環境が充実されることを医療的ケア児とその家族の代弁者として皆様にお伝えしたいと思います。

　このたびの西日本豪雨災害の影響により被害を受けられました皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。一日も早く復興がなされますことを心よりお祈り申し上げますとともに、お亡くなりになられました方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。
　3年前から小児訪問診療を始め、その家族（特に母親）の疲弊を少しでも軽減し家族の休息（レスパイト）をしてもらうため、医療的ケア児の日中一時預かり施設「スマイル」を開設し2年が経ちました。今月はお子さんや家族に寄り添った3年の経験談を皆さんにお伝えいたします。　

医療的ケア児は増えている

　生まれた時から重い障害があり、人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子どもたちのことを「医療的ケア児」と言います。厚生労働省の調査では医療的ケア児は約1.8万人（平成29年度）で１0年前の2倍に増加しています。一方で3年前の厚生労働省の調査では、医療的ケア児に関わる親の負担が相当重く、睡眠をまとまってとれていない現状がわかっています。スマイルを利用時、体を休めていることがあり、日々のケアで疲弊していることが伺えます。

交流会での話

　日々のケアや病院への通院、リハビリなどで忙しい家族にとって、医療的ケア児やその家族間の交流を望んではいるが、なかなかできていないのが現状で、家族の現状では社会から孤立しています。こういった背景からスマイルでは年に1回、家族の集いを企画し今回で2回目になりました。昨年は3家族、今年は7家族と増えています。交流会の前に隣接しているげんき夢こども園の夏祭りと同時開催で、園のスタッフと園児・保護者のご理解で夏祭りに参加させていただきました。模擬店でカレーライス、かき氷などを食べ、ゲームにも参加させていただき、医療的ケア児の兄弟も一緒に家族で楽しむことができました。夏祭りの参加後、交流会が始まり、参加家族の自己紹介が始まり、1人1人が自分たちのこれまでの話をしました。辛かった思いを語る時は言葉に詰まったり、涙を流しながら語っていました。新米家族の不安な点を先輩家族がその不安に答える場面があり、交流会後はお互い話をしたり、連絡方法を聞き、母通しのお茶会を予定するなど、交流会をきっかけに親通しの親睦も生まれました。日常生活では経験できない当事者通しの交流は本当に貴重なことではなかったのではないかと感じました。明日からの生活へ元気をもらったと思いました。

バクバクの会～人工呼吸器ととも生きる

　バクバクの会は全国組織で人工呼吸器をつけた子どもたちの「いのちと思い」を何よりも大切にどんな障害があっても“ひとりの人間、ひとりの子ども”として、あたりまえに生きられる社会の実現をめざして活動をしています。6月末、げんき夢こども園のホールで、この会主催の上映会と意見交換会がありました。
上映会では「風よ吹け！未来はここに！！人工呼吸器をつけて地域で生きる～ともに生きる力を育もう」という題のドキュメンタリーで、人工呼吸器や医療的ケアを必要としながら、保育園や学校に通う子どもたちと、すでに自立生活をしている青年たちの様子が描かれていました。家族の思いや園・学校の理解で、医療的ケア児が普通の保育園や学校へ通っていたこと、成人になって自分の意志で親から離れ、グループホームで生活する姿を観て、その生き様に多くの勇気をいただきました。決してできないことはないんだということを思い知らされました。
さらに意見交換会では先ほどの交流会での家族とは別の5家族からの話を聞きました。多くの苦労話があり、この方々の多くの努力で今の私たちがいるんだと感じました。交流会のお子さんよりも年齢が高く、10～30歳台で親の世代も高齢になっています。親なき後の生活まで考える必要があること、それを社会が考えねばならないことだと実感させられました。
　最後に、現在山梨県において、約100人程度の医療的ケア児がいて、年々増加しています。医療的ケア児が生まれることがどのご家庭にも可能性があります。医療的ケア児は現在、健常なお子さんが普通に行ける保育園や学校に通うことが困難であります。実際、母親が、母親が就業できない現実もあります。多くの方のご理解があれば、一つ一つの課題を乗り越えることができます。

参考文献

バクバクの会　ホームページ　https://www.bakubaku.org/
厚生労働省　医療的ケアが必要な障害児への支援の充実に向けて
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu/0000180993.pdf#search=%27%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E7%9C%81+%E5%8C%BB%E7%99%82%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E3%81%8C%E5%BF%85%E8%A6%81%E3%81%AA%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%85%90%E3%81%B8%E3%81%AE%E6%94%AF%E6%8F%B4%E3%81%AE%E5%85%85%E5%AE%9F%E3%81%AB%E5%90%91%E3%81%91%E3%81%A6%27

　昨今の森友学園・加計学園問題さらに共謀罪強行採決の報道を目にするたびに、しっかりとした説明をせず、はぐらかしていく政府の対応に嫌悪感を抱きます。こんな大人の世界を子どもたちはどう感じているのでしょうか。
最近4歳のうちの娘は、自分の言うとおりにならないと「パパと結婚しないけど、いいの？」「アイスを3個買わないと許してあげない！」と色々な言葉を言って私を困らせます。私が「結婚しなくてもいい」と開き直ると、娘は「そうじゃない！」と憤慨します。数分もすると、けろりと忘れていつも通りに戻ります。日々成長する我が子との問答を楽しんでいます。
私は2年前から小児訪問診療を始め、その家族（特に母親）の疲弊を少しでも軽減するためにという思いで、家族の休息（レスパイト）として昨年3月から医療的ケアが必要な重症心身障がい児を昼間預かり施設を開設しました。そして6月10日に利用しているお子さんとその家族の集いを初めて行いました。今月はそこでの家族の声を皆さんにお伝えしたいと思います。

医療的ケア児とは

　生まれた時から重い障害があり、人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な子どもたちのことを「医療的ケア児」と言います。文部科学省の調査では、特別支援学校や通常の小中学校に通っている医療的ケア児は平成26年度8,750人で8年前の1.5倍に増加しています。昔だったら救えなかった命が医療の進歩により助かるようになったことで、医療的ケア児は年々増えています。一方で2年前の厚生労働省の調査では、医療的ケア児に関わる親の負担が相当重く、睡眠時間をどの程度とれているかの設問には、睡眠をまとまってとれる（21％）・ある程度とれる（51％）・まとまってとれない（26％）という結果が出ています。このことからも充分な睡眠時間がとれていないことがわかっています。うちの施設を利用している方の家族も利用時、体を休めていることがあり、日々のケアで疲弊していることが伺えます。  

家族の集いから

　隣接する保育園で行なわれた夏祭り行事に参加し楽しんだ後に、交流会をしました。利用している6名のうち3家族が参加し、父親と兄弟も含めて家族全員来てくれました。初めの自己紹介では固い表情でしたが、話をしていくうちに互いに打ち解け、涙あり、笑いありの非常に充実した時間となりました。今回すべての家族で父親が参加してくださり、夫婦間での思いを確認することもできました。話の中で、母親から「もう、本当に、いっぱい、いっぱいでした」、「旦那もとてもよく子どもをみてくれる」父親からは「家内には本当に苦労をかけている」「生まれた時、本当につらかった、なぜ・・・」といった発言がありました。ある母親は話をするだけでつらかった日々を思い出して、涙があふれ言葉にならず、それを聞いた他の母親たちも涙顔となり、聞いていた私自身、言葉では言い表せない気持ちになりました。夫婦間だけでは消化できなかったことも、同じ境遇の家族間だと分かり合えることも経験できたのではないでしょうか。さらに医療的ケア児の兄弟に対して忙しさのあまり「ちょっと待ってね。」ばかり言ってしまい、がまんばかり強いている・負担をかけていると言っていました。保育園に受け入れてもらえないこと・学校においてはスクールバスでの利用ができず、毎日親が送迎をしなければならない等のことから、既存の制度では医療的ケア児に対しての想定ができていない実態を知りました。
　実はこの交流会に参加を予定していた2家族が欠席しました。1家族は直近で入院してしまいました。もう1家族は父親が仕事のため、移動に人手が必要で人手がないための欠席でした。そのお子さんは人工呼吸器を装着しているため母親1人だけでは車での移動ができずに参加することができませんでした。

皆さんに伝えたいこと

　普通のお子さんを持つご家庭でも、日々の子育てはたいへんだと思います。さらなる負担がある医療的ケア児を持つ家族はなおさらです。そのため、落ち着いて物事を考えたり、家族でゆっくりと生活を営むことさえままなりません。その現状を皆さんに知っていただけたらと願っています。医療的ケア児とその家庭が安心して生活ができるような社会を作っていくことが今、私たちに求められています。

参考文献　

厚生労働省　医療的ケア児について

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu/0000118079.pdf

全国医療的ケア児者支援協議会ホームページ　http://iryou-care.jp/problem/

ようやく暑い夏が終わります。皆さんの夏の思い出は何ですか？私はある猛暑の日曜日、3歳の娘と2人で緑ヶ丘のプールに行きました。車ではなく自転車で行きたいと駄々をこねられて、汗びっしょりになって20分間自転車をこぎながらようやく到着しました。プールでは顔を水につけることができ喜んでいる娘の様子を見て、成長を感じ暑さも忘れて楽しみました。

7月末に起きた相模原障がい者殺傷事件はあまりにも悲惨な事件でした。被害者の方にお悔やみ申し上げます。「障がい者はいらない」という発言にはまったく正当性はなく憤りを禁じえません。今年4月施行された「障害者差別解消法」には障がいのある人もない人も互いにその人らしさを認めながら、共に生きる社会をつくることを目指そうという内容です。この法律が目指す社会づくりに微力ながら尽力していきたいと改めて感じました。

今月は昨秋、北杜市にある「あおぞら共和国」にボランティアで草刈りしたことがきっかけで、難病の一つSSPE（亜急性硬化性全脳炎）のサマーキャンプに参加してきましたので皆さんに報告します。

「あおぞら共和国」とは

　あおぞら共和国はNPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」が北杜市に整備を進めている施設です。難病や障害のある子ども達とその家族が、ゆっくりと気兼ねなく数日間過ごせる別荘で、今年4月には山梨県歯科医師会や日本財団等の支援を受けて3号棟ロッジが完成し整備が進行中です。

SSPE（亜急性硬化性全脳炎）とは

亜急性硬化性全脳炎（subacute sclerosing panencephalitis SSPE）は麻しん（はしか）に感染してから数年の潜伏期間の後に発病し、発病後は数か月から数年の経過（亜急性）で神経症状が進行するという病気です。治療法は確立されておらず、現在でも予後が悪い病気です。麻しんにかかった数万人に1人がSSPEを発症し、患者数は現在全国に150人程度います。以前は年間発症者数10～15人くらいでしたが、麻しんワクチンの普及により最近の発症者はほとんど見られません。現在、定期接種で1歳と年長さんに麻しん風しん混合ワクチンを2回接種することによりこの病気が予防できていることをサマーキャンプで再認識させられました。

サマーキャンプに参加して

SSPE青空の会では1986年以降、毎年関東周辺で2泊3日のキャンプを行なっています。今年は初めてあおぞら共和国で開催されました。患者さんとその家族が中心となり、医療者・教育者・福祉関係者など総勢50名を超える方々の参加がありました。医師と患者さんの家族を囲んでの勉強会では治療法について真剣な議論が交わされました。その後の交流会ではＢＢＱで地元の新鮮な野菜や肉を食べました。ＢＢＱ後のゲーム大会では患者さんも参加しチームに分かれ老若男女問わずゲームを楽しみ、中でも伝言ゲームはたいへん盛り上がりました。交流会の中で患者さんの家族から病気になった経緯を聞く機会を得ました。「ワクチン接種対象年齢前の0歳代に麻しんにかかりその後は全く元気に普通の生活をしていましたが、楽しい高校時代を送っていた時期に足のピクつきがはじまり、やがて寝たきり生活になってしまった」「親としては発症し急激に症状が悪化しているにも関わらず何もできずにいたことが一番つらかった」という内容でした。私も元気な高校生の息子をもつ父親でもあるため、話の内容が想像できて本当に切ない思いになりました。

チャリティーウォークに参加しませんか？

2013年以降毎年恒例で行なわれているチャリティーウォークが今年も10月に予定されています。日野春駅からあおぞら共和国までの12ｋｍを難病の子ども達と一緒にみんなで歩く催しです。私も今回家族やスタッフと共に初参加し、あおぞら共和国に関する理解を深めていきたいと考えています。

ご寄付本当にありがとうございました

皆様のご寄附のおかげで重症心身障がい児日中一時預かり施設（スマイル）の工事が無事完了しスタートすることができました。200万円を超える寄付をいただきました。

寄付をいただいた方の中には、生前、難病の息子さんが作業所で働いて貯めていたというお金を「この子が生きていた証に・・・」と寄付して下さった方がいました。スマイルの部屋に掲げられている寄付者ネームプレートの一つがその亡くなったお子さんの名前となっています。私も職員もこのネームプレートを見るたびに胸が熱くなり、お預かりするお子さんやご家族の負担が少しでも減るように、この事業を進めていかなければと痛感させられます。ご協力いただきました皆様にはこの場をお借りして御礼申し上げます。