先月「育休」についてお話しした矢先、育休宣言をした衆議院議員がまさかの不倫疑惑報道での辞職。多くの方が呆れ果てたのではないでしょうか。妻である金子議員の精神面が心配されます。出産後の女性はホルモンバランスの変化などにより「産後うつ」など精神的に不安定になる傾向にあります。生まれてきた子どもには罪がないので、健やかに育っていって欲しいと願っています。

さて今月はうちのクリニックで始まる重症心身障がい児日中一時預かり施設についてお話します。

始めるきっかけ

　ちびっこぷれすの広告をきっかけに依頼があり、1年前から子どもの訪問診療を始めました。月に2回車で訪問しています。そのお子さんは自分で呼吸ができず、口から食べることができないため、人工呼吸器で呼吸を助け、流動食をチューブで胃瘻から胃に入れています。さらに数時間ごとの体位変換も行なっています。特に入浴介助などは家族のみでは難しいため、訪問看護・訪問介護・訪問リハビリを利用しながら生活しています。私は自宅に訪問しお子さんの診察・機器を確認、そして母親から様子を聞き1時間程でクリニックへ戻ります。両親・家族がやらなければならないことは多く、お子さんから離れられず24時間見守っています。近くで見ていて、私だったら長く続けることはできないし倒れてしまうと感じるほどです。幸い、病院で月に数日間、預かってもらってレスパイト（家族の休息）できるのですが、それだけでは家族の負担はまだまだ多いのが現状です。

　昨秋、レスパイト事業で全国的に注目されている能見台クリニック（横浜市）に見学に行ってきました。そこでは訪問診療は行なっておらず、ケアが必要な重度のお子さんを看護師や介護士・保育士などの多職種で昼間預かる施設でした。訪問に行くよりも昼間クリニックでお預かりした方がより家族のレスパイトに繋がるのではないかと考えるようになりました。一方で、家族は24時間介護する生活が普通になっていることから、自分たちの休息のためにレスパイトを利用するということよりも、日々在宅で生活している子どもに、家の外で子どもらしい経験を少しでもさせてあげたいという親としての思いが強いようです。しかし、一方で家族が一人でも体調を崩すことで、今の生活が成り立たなくなるという不安も常に抱えています。

子どもにとってもひな祭りやクリスマスなど様々なイベントや、部屋の外で家族以外と連れ会う時間を確保し、家族にとっても子どもの介護のみに縛られない自分の時間を持ち、大切なお子さんとの時間で疲れ切ってしまうことがないような重度心身障がい児を支える施設の必要性を痛感しました。

3月9日からスタート！

　レスパイト施設を開所するために、見学から帰ってきてから県の障害福祉課で協議を重ね、手続きが完了し実施できる見通しがたちました。こちらの1日でも早くスタートしたい思いが伝わり、県の担当者の方が献身的に進めていただけたことから協議開始から3か月半という早いスタートでした。県庁障害福祉課職員の皆さんからの期待や励ましは大きな力となりました。受け入れ場所はクリニックを改修し、看護師や隣接する保育所保育士が担当させていただきます。食事の面では、保育所の給食室で毎日手作り給食とおやつを、その子どもに合わせて（ミキサー食・きざみ食など）提供することができます。もちろん、子どもたちに人気のお楽しみ給食もあります。子どもが楽しみにするイベントが食の面でもサポートできたらと考えています。対象者は重症心身障がい児で人工呼吸器・痰の吸引・経管栄養などの「医療的ケア」が必要なお子さんとなります。詳細はげんき夢保育園（055-268-5577）までご連絡ください。重症心身障がい児がいるご家庭の苦労は計り知れません。少しでもお手伝いができれば幸いです。どんなお子さんでも安心して過ごせる社会になれるように願っています。また合わせて、看護職・保育職のスタッフも募集しています。興味関心がある方、ぜひ問い合わせください。

寄付のお願い

クリニックには受け入れスペースがないため、増築工事をしなければならず、それにかかる費用が約七百万円かかり悩みとなりました。能見台クリニックと同じような施設をひばりクリニック（宇都宮市）が行なっていて、そこで施設補助をクラウドファンディングという資金調達法で行なったことを知りました。今回、この場をお借りして施設補助の寄付をお願いできたらうれしく思います。ちびっこぷれすのフェイスブックでも周知していただき、既に多くのご協力をいただいております。アドレスは（http://readyfor.jp/projects/genkiyume21）となります。クラウドファンディングを通じての寄付は３月１７日までとなります。どうぞよろしくお願いいたします。

先月紹介させていただいたチャリティーバザーには、たくさんの来場者の方にご協力いただき寄付を集めることができました。場所を提供していただいたフォネットさん・商品の提供をしていただいた初花さん・KO堂さん、そして多数のボランティアの方々のお蔭であると感じました。当日私も慣れない売り子や声かけをさせていただきましたが、終わった後、清々しい気持ちになりました。参加してくださった皆さんご協力ありがとうございました。

今月は「小児在宅医療」というまだ新しい分野について皆さんにお伝えしたいと思います。医療技術が進歩し救命率が向上する一方、重度の後遺症を残した子どもたちが増えてきました。医療機器の進歩に伴って、様々な医療行為が自宅で可能となり、自宅で家族とともに生活できるようになってきています。長期入院をせず家で過ごせることはたいへん喜ばしいことではありますが、いざ外出となると人工呼吸器や携帯用酸素ボンベを持ちながらベッドや車いすで移動することは大変な労力を必要とします。高齢者ではよく行われている在宅医療が子どもの分野でも必要とされる時代がやってきています。

家族の負担は極めて大きい

　子どもは家族と過ごすことが幸せであることは誰も否定することはありませんが、重度の後遺症を残した子どもを受け入れる家族の負担は非常に大きなものです。人工呼吸器がある場合、定期的に痰を吸引したり、食事はチューブから胃に栄養を送ったり、体位交換したり、入浴、排せつのケアを訪問看護・訪問介護・訪問リハビリを利用しながら家族が特に母親が中心となって対応しています。家族の肉体的精神的な負担は計り知れません。また県内には子どもに慣れている訪問看護などのサービスはまだ少数しかないのが現状で、このようなサービスがうまく利用されていない場合もあります。

レスパイトは絶対必要！

　人工呼吸を使っている場合、家族は24時間常に子どもの様子を見守らないといけません。痰がつまって苦しがるときには吸引する必要もあります。対応を中心に行うのは母親がほとんどです。精神的肉体的な疲労は定期的に解消していかないと、母親が倒れてしまい、残された兄弟は母の苦労を気遣い、甘えることを躊躇してしまいます。レスパイトとは「ほっと一息つける時間」という意味で、お子さんを一時預かることで家族がリフレッシュすることを目的としています。県内では一部しかなく、もっと利用しやすくするための整備を進める必要があります。

訪問診療を今春から始めます

　私は3年前にこの分野に興味を持つようになり、学会などで勉強や実習を行ってきました。昨年、東京の大部分を数名の医師で子どもの在宅診療を専門に行なっている「あおぞら診療所」・宇都宮市で開業しながら在宅医療とレスパイトを行なっている「ひばりクリニック」・熊本県で国内でも数少ない小児専門訪問看護ステーション「ステップキッズ」の3か所へ赴き、見学をさせていただきました。診察室での診療はいつも慣れているのですが、患者さんのお宅へ訪問するということは初めての経験で緊張しながら見学をしました。訪問させていただいたお母さんから「先生が来るので、とても安心でき、ちょっとしたことでも相談ができるので、たいへん助かります。」といった生の声も聞くことができ、大変有意義な経験をしました。県内でも同様に在宅でみているご家庭があるかと思います。

4月から当クリニックで訪問診療を始めたいと考えています。勉強しながらの対応となりますが、ご希望のご家庭がいましたら、ご気軽にうちのクリニックまでお電話で問い合わせていただけたらと幸いです。家族の笑い声や季節の香りに囲まれた中でお子さんが成長する、そんな当たり前の生活をサポートしご家族に寄り添っていきたいと思います。

　最後に、どのお子さんにも重度の後遺症をかかえることが起こることがあります。みなさんにも子どもの在宅医療の実情を知ってもらい、すべてのお子さんが安心して生活ができる整備づくりに繋がってほしいと願っています。

水痘ワクチン、特例措置の期限迫る！

3～4歳のお子さんで水痘ワクチンを1回も接種していない人は今月末までに定期接種として1回の接種が受けられます。接種券が必要となりますので市町村にお問い合わせください。昨秋から水痘ワクチンの定期接種が始まっています。2歳までに2回接種ができます。